sordoceguera

Un puente de viñetas con personas sordociegas

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Se considera que una persona es sordociega cuando la combinación de las deficiencias visual y auditiva dificulta la comunicación con los demás. Algunas personas sordociegas pueden tener un resto de visión y/o audición y otras, en cambio, no oír ni ver nada. Algunos nacen con sordoceguera (congénita) y en otros casos la adquieren a lo largo de la vida por diferentes causas
Se considera que una persona es sordociega cuando la combinación de las deficiencias visual y auditiva dificulta la comunicación con los demás. Algunas personas sordociegas pueden tener un resto de visión y/o audición y otras, en cambio, no oír ni ver nada. Algunos nacen con sordoceguera (congénita) y en otros casos la adquieren a lo largo de la vida por diferentes causas

Los dibujantes Gallego&Rey son autores de ‘¡Ojo!… ¿oído?’, un libro divulgativo que busca plasmar la realidad de las personas sordociegas, y que ha sido realizado en colaboración con la Fundación ONCE de Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS).

A través de las viñetas e ilustraciones de Gallego&Rey, con el apoyo de textos explicativos, ‘¡Ojo!… ¿oído?’ trata de mostrar, «con rigor pero con humor», la realidad de las personas sordociegas, mediante breves descripciones sobre la sordoceguera, a la vez que ofrece una serie de pautas y recomendaciones de comunicación que hay que tener en cuenta a la hora de dirigirse a una persona sordociega.

El libro se inicia con la definición de lo que es la sordoceguera y, a partir de ahí, va explicando los diferentes grados y formas que pueden presentarse y las necesidades a las que se enfrenta cada persona sordociega de forma individualizada.

La información está dirigida a mostrar cuáles son las principales vías y métodos que posibilitan la comunicación de estas personas con el resto y viceversa. Todo ello siempre bajo la particular visión de los humoristas gráficos.

Según Andrés Ramos se trata de «un folleto muy sencillo pensado para el gran público, para los ciudadanos y es una herramienta nueva que va a servir para que cualquiera que se asome a este balcón de la sordoceguera pueda entender lo que es este colectivo que, aunque es muy pequeñito, tiene muchas ganas de participar en la sociedad».

Por su parte, Gallego&Rey, han reconocido que, «no era un asunto fácil». «Uno se pone a pensar lo que supone la vida para una persona sordociega y lo nuestro es una broma. Teníamos una obligación moral de sacar adelante el proyecto y sacarlo con calidad y en ello hemos echado toda nuestra experiencia», han matizado.

‘¡Ojo!… ¿oído?’ ha sido editado por la ONCE, a través de la Fundación ONCE de Atención de Personas con Sordoceguera, con la colaboración de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la Organización, encargada de la elaboración de los textos.

La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. El efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En la actualidad, las personas sordociegas pueden ser reconocidas por la sociedad gracias al bastón rojo y blanco, símbolo identificativo de este colectivo. Este elemento ha sido incorporado en sus vidas dada la importancia que tiene que los transeúntes les puedan reconocer fácilmente cuando caminan y ayudarles en sus desplazamientos, según ha explicado la ONCE, que ha señalado que «la difusión sobre este símbolo que les identifica es de vital importancia».

Atronador silencio y luminosa oscuridad

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Abocado a la desesperación y al dolor, Suvorov reaccionó repentinamente tras oír un discurso en el que no se admitía la capacidad de ser íntegras a las personas con deficiencias graves. Hoy en día es doctor en Psicología y trabaja con niños sordociegos
Abocado a la desesperación y al dolor, Suvorov reaccionó repentinamente tras oír un discurso en el que no se admitía la capacidad de ser íntegras a las personas con deficiencias graves. Hoy en día es doctor en Psicología y trabaja con niños sordociegos

«Quien puede estudiar en una clase ‘normal’ del colegio, bienvenido sea. Pero no todos pueden, por eso tiene que haber una alternativa”, afirma el psicólogo ruso Alexander Suvorov. Sordociego desde la infancia, este profesional trabaja sobre la importancia de educar la imaginación en niños con discapacidad sensorial.

«Ingresé en la escuela especial de Zagorsk, cerca de Moscú», recuerda Suvorov, «poco antes de que mi muerte espiritual fuera irremediable. Allí logré conservar la capacidad de hablar y aprendí la dactilología» (lenguaje basado en el contacto manual con un asistente). Al principio consideraba el ajedrez «como un mero entretenimiento», pero después se convirtió «en una herramienta esencial para establecer relaciones amistosas con los niños».

Alguis Arlauscas, amigo de Suvorov, fue director de una película protagonizada por éste que ganó tres premios internacionales. Tanto en el guión del filme como en la tesis doctoral, el autor se declara «irreconciliable con los métodos típicamente fascistas de quienes pretenden marginar para siempre a los sordomudos ciegos convirtiendo las escuelas en inclusas».

Durante los años en que peleaba por salir de la desesperación, a finales de la década de los 80 del pasado siglo, Suvorov definía su vida, en una entrevista para el diario El País, como «un eterno pensamiento. A veces, recordaba antes de su periplo como psicólogo, bajaba al parque «a pasear o a esquiar mientras sigo pensando y hablo en voz alta. Así me relajo sin dejar de trabajar. Cuando llego a casa escribo todo lo que se me ha ocurrido». Le gustaba provocar a la gente, porque era «la mejor manera para establecer comunicación». «Suelo llevar un silbato en el bolsillo -rememoraba- y cuando me siento agobiado y empujado por la gente en las escaleras del metro pito muy fuerte; como mínimo habrá un policía que me hará caso».

De nuevo en el tiempo presente, Suvorov entiende que “la educación inclusiva puede ser formativa o personalizada”. Él se considera autor de la teoría de la inclusión de la personalidad, fuera del sistema educativo. Esta consiste en la integración de niños minusválidos con otros sin problemas en entornos distintos del colegio; por ejemplo, en campamentos. Suvorov expone que se encuentra en una situación complicada: “Por un lado, siempre abogo por la educación inclusiva, pero estoy muy en contra de que se convierta en una imposición en detrimento de otros modelos”, sostiene. Por ese motivo no hay una solución única para todas las personas minusválidas, sino que se debe resolver su formación teniendo en cuenta a cada uno individualmente, sumando si es necesario la educación inclusiva con otra educación especializada.

Asimismo, Suvorov explica que no le gusta hablar de ‘discapacidad’ y de ‘personas con limitaciones físicas o psíquicas’. “¿Quién de vosotros no tiene capacidades limitadas? No sois ni dioses, ni superhéroes”, interpela. Aclara que, en cambio, emplea con tranquilidad el término ‘minusválido’ porque la etimología de la palabra en ruso (‘invalide’) significa ‘veterano de guerra’.

En esa misma línea, el ruso define la psicología como “la ciencia sobre la imaginación” y, a su vez, su concepto de imaginación en cuanto actividad orientativa. “Percibimos nuestra actividad a través de una serie de modelos de existencia, de comportamiento, que creamos continuamente”, añade. Así pues, señala que para él la imaginación implica la percepción subjetiva de la realidad, además de la creación mental de imágenes.

Por último, con la perspectiva de la experiencia, Suvorov ofrece una reflexión: “Sin la mutua humanidad, sin la acción compartida, es imposible que la personalidad crezca”. Todo, desde el objeto más cotidiano hasta la música más extraordinaria, permite la comprensión y el entendimiento mutuo. “La especialización de cada cual aporta matices a su personalidad, pero lo esencial para su crecimiento viene de la posibilidad de encuentro con otros en una cultura compartida”, concluye.